花3万元“封堵心脏”,吃止痛片30年:偏头痛患者的求医困局

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花3万元“封堵心脏”,吃止痛片30年:偏头痛患者的求医困局
南方周末 2026-11-06 07:47:58

全国平均每10个人里就有1个人患有偏头痛。图片由钱炜使用AI工具生成。

为控制困扰自己36年的偏头痛,2026年8月,42岁的李明(化名)按惯例到北京大学第三医院开药。医生告诉他,有一种叫作“经皮卵圆孔未闭封堵手术”的新办法:通过手术封堵心脏左右心房间的一个小缺口,有90%的概率可以治愈偏头痛,但有极小概率引发心梗的风险。

李明自记事起就头痛,6岁时首次因剧烈头痛而呕吐。疼痛袭来时,眉心深处如有血管搏动,一跳一跳的,“像有人用针扎你的神经”。自上高中以后,他的头痛发作越来越频繁,最终发展为如今每月持续二十多天的慢性偏头痛。

因为频繁、剧烈的头痛,李明在2025年底因“没法高强度加班”,未能通过新工作的试用期,目前失业在家。他单身多年,不打算结婚生育,“不能把这个病遗传给孩子”。

因此,听了医生的话,李明特别高兴,一个月后接受了手术。但他不知道的是,这种手术目前并没有积累足够的临床证据,国内外主流医学界都不推荐将其作为偏头痛的常规治疗。

偏头痛是一种常见的神经系统疾病,成因不明,无法通过检查直接确诊,主要症状是反复发作的中重度头痛,常伴恶心、呕吐。偏头痛发作时,严重影响患者的正常生活和工作。根据美国华盛顿大学健康指标与评估研究所等机构主导的“全球疾病负担”项目发布的信息,偏头痛是世界第二大致残性疾病。根据该项目估算,2021年,中国约有1.85亿偏头痛患者,即平均每10人中就有1人患有偏头痛。

山西省白求恩医院神经内科医生王海龙告诉南方周末,虽然偏头痛没有根治手段,但业界对其已有一套成熟明确的诊疗方案。然而,一个令众多偏头痛患者料想不到的事实是:眼下,尽管业内正不断开展培训与学术交流,但国内会看偏头痛的神经内科医生仍然有限。

2026年,由中国人民解放军总医院领衔的一项涵盖国内28省超过1万名偏头痛患者的研究指出,只有三成偏头痛患者在纳入研究前得到过正确诊断,其中专科医生的正确诊断率也不到一半。“基层就更少了。”王海龙说。

一种发病率高、负担沉重、诊疗共识明确的常见病,为什么在国内难以得到正确诊疗?

五花八门的外科手术

为治疗偏头痛,李明和家人都做过很多努力。小学时,家里人带他做过脑电图,没有发现异常,医生只嘱咐他注意休息。高中时,他吃起了俗称为“脑清片”的氨基比林咖啡因片。氨基比林是一种非特异性的镇痛、抗炎成分,但由于可能引起粒细胞缺乏症,现代头痛治疗中已鲜少使用。

在吉林省长春市上大学期间,李明做了脑部彩超、头部CT,皆无异常;慕名尝试了几服中药,没有效果。在北京工作后,他又做了头部CT与头颅核磁共振,仍旧一无所获。他日常靠吃布洛芬控制病症,但效果不好。直到2016年,北京的一名医生才向他推荐了偏头痛的特效药:曲普坦类药物。这类药物能够减轻颅内血管的异常扩张,同时抑制三叉神经系统释放与痛觉相关的神经肽。虽然这类药不能减少偏头痛发作,更无法根治,但止疼效果很好,李明感到非常满足。

李明的遭遇,是中国众多偏头痛患者求医经历的一个缩影。

上海交通大学医学院附属仁济医院脑血管病中心主任医师、教授李焰生是改革开放后国内最早从事头痛科诊疗的医生之一,也是国际头痛学会中国分会副主席。他告诉南方周末,直到2005—2008年期间,中国才培养起第一批会看偏头痛的医生,彼时距离国际头痛学会1988年颁布国际头痛障碍分类,将“偏头痛”纳入头痛诊疗体系,已过去近二十年。

在此之前,国内大量偏头痛患者被笼统诊断为“血管神经性头痛”,得不到有效治疗。患者普遍靠意志力硬扛,或使用以“头痛粉”“头痛片”为名的各类复方解热镇痛药。这些药长期使用,不仅副作用大、肝肾代谢负担重,还可能因药物滥用而加剧头痛。

上世纪九十年代,国际上对偏头痛治疗已经有了明确的“急性期治疗用药”和“预防性用药”的区分,前者在发作时缓解疼痛等症状,后者长期服用,减少疾病发作。同一时期,曲普坦类药物问世,作为偏头痛的特效药,它和非甾体抗炎药(如布洛芬、对乙酰氨基酚)成为偏头痛急性期治疗的首选。2018年,首款降钙素基因相关肽受体(CGRP)类药物在美国上市,可同时用于偏头痛的预防和急性期治疗。

相比之下,中国偏头痛的诊疗“工具箱”一度明显滞后。例如,舒马曲普坦于2004年在国内获批生产,但问世以来很长一段时间里,其普及程度都很有限。直到2020年前后,一批曲普坦类药物和CGRP类药物才在中国密集上市。

2011年,王海龙在山西医科大学读大三,偏头痛从高中时起困扰着他。他从课本上读到,曲普坦类药物是偏头痛一线用药。带教老师是省级三甲医院的神经内科医生,但提及该药,带教老师却表示“听说过,从没用过”。王海龙跑遍了太原市,没有找到一家医院能开曲普坦类药物,最后在一家药店找到了仅有的两盒。

如今,翻开《中国偏头痛诊治指南(2022年版)》(以下简称《指南》),诊断部分严格对标第三版国际头痛障碍,列出了偏头痛的三大类别和约20种亚型。治疗部分,急性期治疗列举了曲普坦类、非甾体抗炎药、地坦类等七类;预防性用药也分为钙通道拮抗剂、抗癫痫药、CGRP单抗等八类,总计数十种药物,并标注了证据等级。非药物治疗部分,则提到运用电流或磁场刺激的无创神经调控、改善病人生活方式和疾病认知的认知行为疗法和放松疗法等。

然而,仍有并未被纳入《指南》里的治疗方法大行其道。一名患者记得,自己于2026年9月到北医三院神经内科求医时,在表示自己吃CGRP类药物有效后,仍被医生安排筛查卵圆孔。卵圆孔是胎儿时期心脏左右心房之间的一个“缺口”,近四分之一的成年人卵圆孔在出生后没有完全闭合,其中极少数会引起脑梗。“心脏卵圆孔未闭,造成脑子缺氧,会出现脑袋疼。”她回忆当时医生这样解释。

但实际上,偏头痛属于神经系统疾病,与心血管系统的关联尚不明晰。《指南》明确指出,“迄今完成的3项经皮卵圆孔未闭封堵术治疗偏头痛的随机对照临床试验均未达到研究终点,未能证实对缓解偏头痛有显著效果”。只有“未能从常规治疗中获益的难治性偏头痛病人,在经过严格评估后认为(卵圆孔)封堵的获益较高而风险较低,可合理选择”。

如果在网络上检索“偏头痛治疗”,还会出现大量《指南》中只字未提的有创手术。例如,哈尔滨医科大学附属第二医院官网介绍,2026年6月,该院神经外科为一名有多年顽固性头痛史的患者实施枕大神经微创减压术,标题总结为 “开启偏头痛微创手术治疗”,但正文选取案例最终诊断是枕大神经痛。2025年,江苏省徐州市第一人民医院官网报道,该院神经外科对一名近两个月频发疼痛、尝试多种治疗无效的偏头痛患者先后进行神经阻滞术和神经血管的切断,同时介绍顽固性偏头痛可以考虑通过手术治疗进行“根治”。

开展此类手术的不乏一线城市的一些顶级三甲医院。例如,首都医科大学宣武医院的疼痛科医生在社交媒体上介绍,对于那些用药治疗效果不佳或吃药后副作用大的患者,临床上已经找到了偏头痛的“死穴”——可开展神经微创介入治疗。据该院相关团队2026年发表的一篇论文,这种手术先通过超声定位到患者后脑勺下方、颈椎最上端的一个神经感觉细胞聚集体——C2背根神经节,并利用电刺激下患者的反应确认定位,再通过微创针具释放低温射频,以调节神经活动。

王海龙总结,目前市面上应用于偏头痛治疗的外科手术主要有三类,一类是神经阻滞术,原理是向外周神经局部注射麻药和激素,即俗称的“打封闭”;一类是神经减压术和射频消融术,主要原理是切开肌肉或麻痹神经末梢;一类是有创神经调控,原理是在头皮下埋植起搏器,用微电流调节神经网络。这些手术有一部分可能是应对难治性偏头痛的研究方向,但都没有证据证明能够根治偏头痛,手术后也有一定的复发率。

李焰生指出,这些手术从原理上来看,与偏头痛发作的核心机制关联性弱,患者获益很不稳定,不宜优先推荐。

2026年9月,首都医科大学宣武医院疼痛科专家门诊外,病人在晚上七点多仍在排队候诊,其中有许多都是头痛病人。蒋模婷 摄

“没有动力做正规治疗"

李焰生对自己的头痛专病门诊有一项严格要求:一个下午只看15个病人,绝不加号。

因为偏头痛的诊断很特殊。它看不见、摸不着,病人可能做遍血检、腰穿、CT、超声和核磁共振,都查不出任何异常。而且,病人的表现各不相同,因而被一些医生称为“变色龙”,例如虽然名为“偏头痛”,但有相当一部分患者是双侧头痛。

医生必须按照诊断标准,一条条询问,而且“必须把医学术语转换为病人能够理解的场景,让病人做简单的多选题。”例如,偏头痛其中一项临床特征是“畏光畏声”。“你直接问一个农村老人你畏光畏声吗,老人可能先问你,哪个‘畏’?”李焰生则会这样问:头痛时,有人在旁边看电视、大声讲话,你嫌不嫌亮,嫌不嫌吵?“嫌烦,就是畏光畏声。”

此外,偏头痛还可能合并焦虑、抑郁状态,一些病人因长期滥用镇痛药患上药物过度使用性头痛,少数病人可能是前庭性偏头痛、偏瘫型偏头痛等特殊亚型。

因此,李焰生坚持要留给每一位病人15—20分钟。“其实这样都不够。在国外,一些偏头痛专家门诊问诊时长能达到60—90分钟”,“来一个,我就看好一个”。

但2020年一项对中国基层全科医生的调查指出,平均每次问诊仅约5.4分钟。三甲医院可能更短:2018年和2022年的两篇论文分别指出,上海、北京各一家三甲医院的平均问诊时长为4.76分钟和5.1分钟。

这是头痛医生处境尴尬的众多原因之一。“头痛科可以说是神经内科里最边缘的。”王海龙说。对比脑卒中、癫痫、帕金森症等其他神经内科大病,从科研到临床,对头痛医生的政策支持和绩效激励都很有限。

这种现象在三甲医院尤为突出。一位三甲医院神经内科医生向南方周末分析,其中原因主要有二:一是偏头痛难根治却不致死,属于长期不受学界重视的常见病,有历史惯性;二是偏头痛医生在规范化诊疗上的投入很难获得实际回报。

按业内主流观点,偏头痛的诊断主要依赖医生问诊和患者自述,不需要开具检查。只有患病历史较短的首诊患者,或出现不符合偏头痛特征的可疑症状时,才建议做相关检查。治疗方面,首选药物治疗,且选择众多。在“药品零加成”政策下,这也不能为科室带来收入。

与此同时,偏头痛相关的外科手术普遍可以收取数千元的费用。根据公开信息,北京大学第一医院开展的颈脊神经后支射频术价格为6748元/次,三叉神经射频治疗为1400元/支;上海交通大学医学院附属新华医院所做的颅神经微血管减压术,根据神经位置的不同,价格在3749—4238元/次不等。而加上术前检查、耗材、住院等费用,总费用通常达到万元级别。

李明在北医三院接受卵圆孔封堵手术治疗,总费用超过3万元。医生曾向他介绍,若采用可降解耗材,总费用将超4万元。

还有医生反映,近年,医保推行按疾病诊断相关分组(DRG)改革后,偏头痛在现行标准下权重较低。诊治一个偏头痛病人,医院能获得的报销额度有限。一些以前可以住院的难治性偏头痛、药物过量使用性头痛病人,目前很难达到住院标准,头痛医生也就管不了病房,而是否管病房,在很多医院和医生绩效直接挂钩。

“医生只看偏头痛养活不了自己。”这位医生说。

“正是因为很多医生没有动力去做正规治疗,才导致一些‘旁门左道’大行其道。”李焰生认为,“对病人来说,这代表着投医无门,看10个医生,10个诊断,10个方子,最后还可能治疗无效。”

谁来接住偏头痛患者

“头痛30年,吃止痛片。”在基层医院看到这样的偏头痛病历时,李焰生感到哭笑不得。

他解释,在基层医疗机构,科研及绩效压力较轻,且偏头痛诊断不需要尖端设备,如果基层医师能够进行规范化诊疗,除少数疑难杂症,多数病人都可以在基层完成治疗。

但不依赖检查,却是一把“双刃剑”——对比那些可以依靠简单检查即可诊断的常见病,偏头痛的治疗更倚赖医生的问诊,这就需要基层医生不断地学习、参加培训、积累临床经验。

2024年,为响应国家政策要求,王海龙曾前往山西省某国家级贫困县的基层医疗机构坐诊。他发现,基层医疗机构的偏头痛病人为数不少,但很多基层医生仍在沿用“血管性头痛”“神经性头痛”等已淘汰多年的概念。治疗时,也只会开具布洛芬等非甾体抗炎药,没有接触过偏头痛的特效药,更不了解预防性用药。

这与李焰生回忆中的中国上世纪九十年代的头痛诊疗,几乎没有差别。

而即使有了正确诊断、规范治疗,偏头痛患者也需要长期、科学的疾病管理。王海龙介绍,中国偏头痛患者复方止痛药滥用非常普遍,尤其在基层,“吃”成药物过度使用性头痛的不在少数,有一些甚至是遵医嘱吃药得上的。

已有研究表明,绝大多数偏头痛急性期治疗药物都可能产生药物依赖,严重者会使患者头痛更频繁、更严重、更加依赖药物,形成恶性循环,但这一问题鲜少得到患者和医生的重视。2026年一项综合中国23家医院数据的报告指出,头痛患者中,有超过七成是偏头痛患者,8.1%的人患有药物过度使用性头痛,这些人里只有3.5%此前曾获得过诊断。

这与镇痛药物使用不规范、预防性用药不足有关。按前述《指南》,每月偏头痛发作6天以上的患者即应使用预防性用药。2026年一项中国偏头痛注册登记研究显示,符合预防治疗条件的患者中,只有不到三成正在接受预防性治疗。王海龙还强调:“预防性用药也有一些副作用,一定要遵循医嘱、定期复诊。医生会根据每个患者的情况调整治疗方案,患者不能看一次就再也不看了。”

李焰生是中国头痛防控联盟专家委员会成员之一。2022年,该项目由中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会与解放军总医院牵头成立,目前覆盖全国30个省市,975家单位。

联盟的一项重要工作是推动并审核成员单位挂牌成立头痛门诊和头痛中心,促进诊疗规范化。但基层医生因为种种原因,并不都有动力积极响应。“如果病历上只写两行话,我们就无法检查医生怎么下的诊断,有没有按照《指南》做规范的治疗。”李焰生说。

但联盟属于学术和行业组织,与高血压、糖尿病等已形成国家级防治行动或基层管理制度的常见病相比,偏头痛诊疗水平的提升目前主要依赖业内自身的努力。

首都医科大学附属北京天坛医院头痛科主任、中国卒中学会头痛分会主任委员王永刚向南方周末表示,最重要的是推广规范的医生教育。学会计划于2027年成立“星火燎原”计划,“希望今后国内每一个地级市最大的医院的神经内科,都能够开展头痛的教育和培训”。

长三角地区则在探索利用互联网医疗。在长三角智慧医疗联盟-头痛联盟体系中,通过一个线上平台,在病人端,集合了头痛日记、知识科普、线上问诊等功能。在医生端,则可以向上级医院和其他学科发起会诊。

李焰生表示,对医生来说,这意味着不仅每次问答都有合理付费,还可以把病人长期管理起来。而长期“一对一”地管理病人,可积累宝贵的临床经验与科研素材。“这样才能让头痛医生获得职业成就感。”

但他也提到,该模式需得到科室与医院的支持。李焰生建议,应当探索为公立医院头痛医生的诊疗服务付费,同时通过限制挂号等方式确保服务质量,提升头痛科的地位。

李明接受卵圆孔封堵术治疗偏头痛已经一个多月了。他感到自己头痛发作的频率下降了一些,但和自己的预期相去甚远。想起医生曾经承诺的90%手术成功率,他以为自己是那不幸的10%。

他打算继续使用吃了十年的佐米曲普坦。这种药他每两个月就要买上30盒,使用频率与每月头痛时长已经符合药物过度使用性头痛的诊断标准,可能需要接受断药等一系列治疗。但他从未得到过正式确诊,也不想放弃求之不易的“神药”。

特约撰稿 蒋模婷

责编 钱炜

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发布时间:2026-11-06 05:00:15


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