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急需更好的保护措施!收集个人健康数据将带来群体隐私风险
CellPress细胞科学 2026-11-08 09:46:28

当一个人同意分享他的健康数据时,可能会无意中泄露与他有接触者的敏感信息。例如,某人进行口腔拭子分析,可能会暴露共享的微生物特征,从而透露其周围人群的信息,而这些人对此毫不知情且未予同意。这被称为对关系隐私的侵犯。

11月6日,美国耶鲁大学的研究人员在细胞出版社(Cell Press)旗下期刊Trends in Microbiology发表的一篇评论中指出,生物数据的收集本质上涉及关系隐私风险,而生物医学和数据科学的进步,正日益凸显加强关系隐私保护的必要性。

研究团队以人类微生物组(即生活在人体表面和体内的微生物集合)为例,说明一个人的生物数据如何有可能反映其周围人群的情况。

“你的微生物组是你所有互动的总和。”来自耶鲁大学和英国剑桥大学的Bianca Brown说,“想象一下,如果给社区中的每个人都做拭子采样,你会发现微生物组呈现聚类现象,总体上取决于谁与谁有互动。”

两个人关系越密切,他们的微生物组重叠程度就越高。例如,伴侣、家庭成员、朋友和邻居之间的微生物组重叠程度,往往高于同事或同学。

除了揭示社交互动之外,微生物组还能携带个人健康与生理状况的特征印记。例如,在新冠肺炎期间,公共卫生专业人员利用病毒基因组测序来追踪新冠病毒的社区传播——但不得不调整其追踪方法,以避免妨碍关系隐私。

“这几乎就像一种权衡,为了社会公共利益,你要么放弃隐私,要么放弃数据。”Brown说。

然而,在流行病之外,关系隐私还带来了更复杂的生物伦理问题。健康数据被滥用的可乘之机无处不在:从医院利用庞大的数据集,到消费者购买医疗检测试剂盒,再到科学家开展社区研究。

研究团队指出,现有的隐私保护框架侧重于个人,而非群体。例如,美国联邦《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)将家族病史视为个人受保护健康信息的一部分。适用于美国人类研究受试者的《通用规则》并未纳入关系隐私保护。为科学数据的负责任管理提供路线图的FAIR指导原则,同样未能涉及关系隐私问题。

“我认为,作为消费者,我们并不真正理解,当我们把数据交出去后,这些数据会经历什么。”Brown说。

尽管如此,一些现行法规仍为关系隐私政策提供了范本。在原住民社区中,CARE原则(CARE原则由全球原住民数据联盟提出,强调数据开放共享须保障原住民的集体利益、控制权、责任与伦理)认识到,一个人的数据可能反映一个群体的情况。

研究人员表示,随着生物医学和数据科学两个领域迅速发展,对加强关系隐私保护的需求也日益迫切。 

“随着我们对社交互动如何塑造微生物组及其与健康相关性的了解不断深入,同时在越来越大的规模上收集微生物组数据,我们需要更好地理解这些数据能够揭示什么。”Brown说。

阅读论文:

https://www.cell.com/current-biology/fulltext/S0960-9822(26)01230-3 

了解更多最新研究,请关注Cell Press细胞出版社官方微信“CellPress细胞科学”

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发布时间:2026-11-06 07:00:00


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